Casi 50 millones de personas padecen enfermedades raras en Latinoamérica
Se calcula que entre 40 y 50 millones de personas en América Latina y el Caribe sufren de enfermedades raras, lo que dificulta los diagnósticos, acceso a tratamientos y la creación de políticas públicas del sector de salud para hacer frente al problema, según un estudio del Programa Latinoamericano del Centro de Análisis Woodrow Wilson, con sede en Washington, Estados Unidos.
Las enfermedades raras son principalmente trastornos genéticos o condiciones médicas que afectan individualmente a un pequeño porcentaje de personas, pero que en conjunto suman casi 350 millones en todo el mundo y entre 40 y 50 millones en América Latina. En todo el Hemisferio Occidental, los países definen las enfermedades raras con diferentes criterios.
El Woodrow Wilson señala que existen unas 7 mil condiciones genéricamente reconocidas en todo el mundo que propician enfermedades raras, y al no existir una definición unificada, se “dificulta la creación de política de salud pública en la región, limita estándares para alentar la investigación, el acceso a diagnósticos y el manejo de los casos que a menudo no satisface las necesidades de los pacientes. Sobre todo, por la dificultad para obtener un diagnóstico”.
Definición
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