Pongámonos la camiseta azul Autismo, un tema poco conocido por la ciudadanía

en El Día el 02-04-19 01:39

El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es una condición neurológica compleja poco difundida y conocida por la población boliviana. En respuesta, padres de familia inauguraron centros y asociaciones ante la falta de espacios multidisciplinarios en donde puedan comenzar o continuar los tratamientos de sus hijos según sus necesidades y condiciones económicas. Además de brindar asesoramiento y concientizar a las familias y ciudadanía sobre este trastorno que va en aumento.

Asistencia médica. El Centro Terapéutico Yasiendi, trabajó en 2018 como Fundación sin Barreras por Autismo llegando a más de 60 familias. En este año, atienden a 12 niños con TEA y abrió sus puertas a otras condiciones sin límite de edad. Maby Gómez, fonoaudióloga y directora del centro, explica que cada niño es un mundo, debido a que no existen dos personas con las mismas características o aptitudes, por más que presenten un similar diagnóstico, por tanto el tratamiento se personaliza según sus capacidades.

“El autismo es una condición que estará para siempre y a medida que se van combinando conductas y se logra avances, se deja a la persona cada vez más independiente y se espera tener un efecto multiplicador en la familia”, expone Gómez. 

Diagnóstico. El TEA es caracterizado por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones en la capacidad de comunicación, y patrones de conducta estereotipados y repetitivos, no tiene cura  ni tampoco se lo considera una discapacidad porque no involucran problemas en la parte física pero sí, en el área conductual y cognitiva que pueden ser desarrollados mediante las terapias continuas y la estimulación temprana. “Hasta la actualidad no hay una etiología clara de lo que causa el autismo, se habla de genética, de una vacuna, ancestros, eso incrementa la incertidumbre y el sentimiento de culpa dentro de la familia”, menciona Gómez. El apoyo familiar es un pilar fundamental para la evolución gradual de las personas con autismo, aún así, existen muchas situaciones en que el miedo y el rechazo provoca una negligente aceptación por parte de los padres provocando un aislamiento y sobreprotección que no permite que sea integrado y reciba la atención requerida. “Cuando uno recibe el diagnóstico de un neuropediatra y te dice: tu hijo tiene autismo, es un duelo para la familia. Primero, porque no conocemos sobre el tema, y si conocíamos, era algo muy superficial”, relata Suseth Rodríguez, madre de Franco, de 11 años  y representante departamental de la Red de Padres con Autismo Bolivia de La Paz. De igual manera Guely Saravia, directora del centro APTEA y madre de Fabián, de 10 años, explica que existe una alta tasa de divorcios por esta razón. “Cuando el autismo llega a una familia, entran las discusiones y muchas veces las deshacen. No pueden afrontar con la parte del duelo ya que no es fácil recibir la primera noticia que tu hijo tiene un trastorno y no va a ser lo que siempre pensaste, y eso es natural, ya que tendemos a tener altas expectativas”. 

Trabajo en casa. En APTEA, una asociación de padres fundada hace 10 años, se trabajan las áreas: académica, actividades de la vida diaria e independencia y motricidad por medio de pictogramas con niños desde los 2 hasta los 15 años con la finalidad de integrarlos en alguna institución escolar. En estos últimos 5 años se logró la integración de 6 niños al nivel primario, ya que se necesitan cumplir con ciertas habilidades y comportamientos que permitan el desenvolvimiento del mismo “No podemos enviar a la inclusión a un niño que no pueda tolerar el ruido, no sociabiliza con otros o no puede permanecer sentado. Por más que la parte cognitiva esté bien, la parte conductual es más importante”, menciona Mariel Soto, terapeuta del centro. Un gran problema que perciben es l...